13.06.2024

Орфанне захворювання: батьки 6-річної Лізи Адамчук просять про допомогу

Ваша реклама

Лізі Адамчук 6 років. На перший погляд вона нічим не відрізняється від своїх однолітків. Здавалось би життєрадісна малеча, яка обожнює ліпити із пластиліну та з нетерпінням чекає на Миколая. Проте у неї діагностували складне генетичне захворювання – метахроматична лейкодистрофія. Недуга, яка вражає головний мозок, сприяє втраті усіх функцій організму.

Мама Лізи Ірина Адамчук розповіла, що це діагноз, при якому не вистачає ферменту в організмі, а відтак порушується метаболізм, не виводиться сульфатин, через що вражаються всі органи, втрачаються набуті навики.

Недуга дуже рідкісна. І лікування в Україні від неї немає. Зараз батьки дівчинки ведуть перемовини з італійською клінікою. Тамтешні медики розробили лікування, яке ще не запатентоване. Його Лізі проведуть безкоштовно, оскільки медикаменти на етапі розробки. Проте, аби поїхати на лікування, необхідно мати велику суму на обстеження вже там, трансплантацію та післятрансплантаційний нагляд протягом 3 місяців.

Йдеться про 350 тисяч євро – сума для сім’ї є непідйомною.

Подарувати шанс на щасливе і повноцінне майбутнє може кожен з нас. Батьки  ж та рідні дівчинки кажуть, кошти потрібно назбирати якомога швидше, адже недуга прогресує і може обернутися непоправними наслідками. Давайте разом врятуємо життя маленької Лізи.

Картки ПриватБанку:

5168742720617509 (Адамчук Ірина – мама)

4149497100289992 (Адамчук Ірина – мама)

5168757390144477 (Адамчук Володимир – батько).



Джерело | Т1 Новини

Мітки: , , ,