У редакцію каналу Тернопіль 1 звернулися батьки смертельно хворого 6-місячного хлопчика. У Кирила Кондрашева виявили СМА 1-го типу – Спінальна м’язова атрофія – хвороба Вердніга-Гофмана. За відсутності належного лікування діти з таким діагнозом не доживають до 2 років.
Кондрашев Кирило, народився 15-го листопада 2019 року. У 1,5 місяця, батьки звернули увагу, що його ніжки дитини малорухомі, як для його віку та звернулися до декількох невропатологів в їхньому місті, Києві, і Краматорську.
Згодом результати аналізів на генетичні захворювання показали, що у дитини СМА 1 типу. Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що передається у спадок. СМА зачіпає здатність повзати й ходити, рухати руками, головою і шиєю, а також дихати і ковтати.
На жаль, в Україні немає зареєстрованих препаратів, які могли б допомогти дитині. Це можна зробити тільки за кордоном. У світі є препарат Нусинерсен (торгова назва Spinraza), який застосовується довічно курсами. На перший рік треба 6 ін’єкцій. Турецька клініка виставила батькам рахунок: вартість одної ін’єкції – 150 тис. доларів США.
Батьки дізналися, що існує ще один спосіб лікування – генна терапія Золгенсма, при якій потрібний усього один укол для одужання. Сім’я прийняла рішення звернутися в республіканську лікарню в США, яка спеціалізується лікуванням дітей хворих на СМА, препаратом Золгенсма. Оскільки діти з хворобою СМА інтелектуально повністю збережені, батьки вірять, що все буде добре. Це шанс Кирила на життя.
Клініка в США склала договір на вартість оплати, але вартість непідйомна для сім’ї – більше 2-х мільйона доларів. Термін дії договору до 31 грудня 2020 року. До того часу, потрібний аналіз крові та знаходження в стаціонарі, що коштує мінімум 2500 доларів США.
Батьки готові на все, але своїми силами дитині допомогти ніяк не зможуть. Тому, звертаються до небайдужих людей – кожна ваша гривня стане частинкою шансу на життя маленького Кирила! Не будьте байдужими – допоможіть дитині подолати хворобу!
Реквізити для допомоги:
Картки ПриватБанку:
4149499133908028 Кондрашева Дарья Викторовна
5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
Картка Ощадбанку:
4790729914683768 Кондрашева Дарья Викторовна
Доларовий рахунок:
4149499137827224 Кондрашева Дарья Викторовна
Карта МоноБанк 4441114410324337
Також ви можете допомогти Кирилу з допомогою сайту Благодійної організації Допомагаю.укр.
Мітки: допомога, новини Тернополя, Т1 новини, Тернопіль1