6 мільйонів на рік: сім’я збирає кошти на ліки Артемчику, у якого прогресує захворювання СМА

У чотирьохрічного Артемчика Шкандюка – спінальна м’язова атрофія (СМА). Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, спричинене генетичним дефектом. Кілька разів на рік він проходить реабілітацію для кращої роботи м’язів, щоб зупинити прогресування хвороби.

Діагноз Артему поставили у вісім місяців, розповідає мати хлопчика Галина Шкандюк. Тоді, чотири роки тому, лікування не існувало. Та за цей час ситуація змінилась. Наприкінці 2020 року в Україні зареєстрували препарат Еврісді. Це перші і єдині ліки від СМА, які можна приймати вдома.

Та за словами пані Галини – він дорогий, 6 мільйонів гривень на рік. Використовувати його потрібно щороку. Зараз сім’я збирає кошти і сподівається, що ситуація зміниться і держава буде виділяти кошти на такі ліки.

Адже зараз жодним із двох зареєстрованих в Україні препаратів для лікування СМА держава хворих не забезпечує. Тому батьки просять допомоги у небайдужих, аби назбирати кошти.

Допомогти родині можна надіславши гроші на картки:
КАРТКА ПРИВАТБАНК: 4149 4991 3929 7285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)

КАРТКА АВАЛЬ БАНК 4149 5001 6093 6285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)

НОМЕР ТЕЛЕФОНУ ТАТА: 068-780-57-06

НОМЕР ТЕЛЕФОНУ МАМИ: 098-647-74-12

Відповідно до закону України щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань Громадяни безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами. Але хворі зі СМА такого лікування не отримують.

Президент благодійного фонду “Діти зі спінальною м’язовою атрофією Віталій Матюшенко розповів, що в Україні не існує статистики, яка б велась на державному рівні. Основна робота по виявленню і реєстрації пацієнтів ведеться фондом “Діти зі спільнальною мязовою атрофією”. Зараз у реєстрі близько 240 пацієнтів.

Загалом до редакції Т1 Новини звернулися батьки трьох діток із діагнозом СМА. Для кожного із них важливу роль відіграє вчасне лікування та для цього потрібні чималі суми. 


Джерело | Т1 Новини

Мітки: , , ,